武功女孩患病 全国只有十几例

埃韦顿

　16岁女孩付雪不幸患上罕见病，家人四处举债为其看病，短短一年时间花费了上百万。但是，移植骨髓后的付雪仍未彻底摆脱病痛的折磨，而每天近5000元的后续治疗费也让她的家人一筹莫展。

　　罕见病全国只有十几例

　　16岁，本是一个女孩最美的年华，但是家住武功县普集镇南显村的付雪却要在病房里与死神抗争。2014年4月，在县城中学上高一的付雪的胳膊上突然长了一个大疙瘩，家人最初以为是皮肤过敏，但是带她在当地医院看了几次都不管用。后来，付雪又断断续续在西安的医院做了几次检查，吃了不少药，仍然没有任何起色，反而越来越严重。

　　2014年10月，在别人的介绍下，付雪的父母带她到陕西省人民医院检查。经过确诊，付雪患上了一种名叫“母细胞性浆样树突状细胞肿瘤”的怪病。据医生说，这种病十分罕见，全国只有十几例，而省内只有3例。

　　眼看着体内的肿瘤一天天扩散，2014年10月12日，付雪的父母带她去了北京大学人民医院治疗。在医院做了5次化疗后，医生称不能再做化疗了，否则有生命危险，必须马上做骨髓移植手术。幸运的是，经过比对，付雪和父亲付辉的配型结果相符。

　　每天要花费近5000元

　　2015年2月，付雪顺利完成了骨髓移植手术。但让人没想到的是，因为付雪和父亲的骨髓相符度只有百分之六十，付雪术后出现了严重的排异现象，经常呕吐、发烧、拉肚子，身上还出现了皮疹。医生说，因为出现排异，付雪的康复会很慢，目前只能继续住院治疗。

　　4月13日，付雪的爷爷付志民说，从孙女患病到现在，短短一年时间家里已经花费了120多万元。儿子家经济情况一般，两口子平时在外打工挣一点辛苦钱，因此大部分看病钱都是向亲戚朋友们借的。有时为了能给孙女借到救命钱，他甚至想过给别人下跪。

　　“花钱像流水一样。”付志民说，付雪目前仍在北京治疗，算以后出院也不能马上回家，还要继续在北京待半年，每周去医院做几次复检。现在每天要花费近5000元。借来的钱已经快花光了，而认识的人也都借遍了，他们现在真不知道怎么办。