行动起来，向“零”艾滋迈进：一个艾滋病家庭恐惧中度过了4年

大表哥

　　今年12月1日是第27个“世界艾滋病日”，主题仍为：行动起来，向“零”艾滋迈进。

　　记者为读者展示一个一家4口均患了艾滋病的家庭面临的艰辛与苦涩，并对去年曾采访过的老王和小雷做了回访。

　　咸阳有这样一个特殊家庭，夫妻俩和一双子女均已确诊感染了艾滋病。这个家庭如同激流中一艘漏水的船，虽明知无法抵岸，却不得不挣扎前行。艾滋病日，让我们走进他们的生活，了解他们的艰辛与苦涩。

　　一家四口均患上了艾滋病

　　两个孩子的相继出生，让强磊夫妇喜上眉梢，但突来的一场变故却让这幸福的小家庭蒙上了阴影，一生都无法摆脱。两个年幼的孩子，在他们的担忧中慢慢长大。他们不知道，在艾滋病的浓重阴影下，这样一个脆弱的4口之家，最终将往何处去。

　　43岁的强磊从老家河南来咸阳已经十几个年头，此后他再也没回去过。他与妻子张梅在秦都区一个城中村租了间房子，随后有了一双子女。日子虽然清苦，但一家人却其乐融融。然而，好景不长，因女儿小贝的一场大病，这个家庭从此蒙上了一层阴影。

　　2009年10月，3岁的小贝腿部出现浮肿，并起了大量水泡，夫妻俩连忙将孩子送到西安市儿童医院治疗。诊断结果：为坏死性筋颈膜炎，经过9天的治疗，孩子总算捡回了条命。临出院时，医护人员告诉强磊，孩子可能得了某种传染性疾病，但具体什么病，医护人员并没有明说。

　　看着孩子好转，强磊并没有将医生的话放在心上。直到2010年元旦过后，疾控中心的工作人员老孙找上门来，强磊才知道，小贝感染了HIV，但那个时候，他还并不清楚，这三个英文字母意味着什么。

　　强磊从老孙那里得知，3岁的孩子感染艾滋病，很有可能是通过母婴传播，这意味着这一家四口均有可能是艾滋病感染者。在疾控中心的工作人员的劝说下，强磊最终同意带着妻子和两个孩子前往医院进行检查。让他没有想到的是，检测结果是，他们一家四口均已患上了艾滋病。

　　早年卖血 使用了感染针头

　　艾滋病的传播途径共分为母婴传播、血液传播和性传播。这三种传播方式，在强磊及家人身上均得到体现。

　　回想起感染的原因，强磊称，自己平时生活比较简单，并没有高危行为：“可能是十几年前在老家卖血时染上的，那时抽血使用的针管，多被重复使用。”

　　一次卖血经历，让强磊感染了艾滋病，随后妻子也被他感染，而两个孩子也没能幸免。通过查阅资料，强磊得知这是一个没救的病，因此他不得不向家人坦白实情。

　　实际上，原本就十分艰难地生活，早已让强磊夫妇无暇担忧，忙碌时，患病的事情暂且抛到脑后，夫妻相互打气：“只要按时吃药，就能控制住。”

　　但闲下来时，他们便陷入无尽的折磨，未来一片迷茫，一对儿女将来如何面对?他们又将如何看待自己的父母?

　　面对这些问题，强磊时常想，为什么当初要结婚生育前，没做一次全面的体检?现在他将痛苦传给最挚爱的3个人，他不知道自己能拿什么来弥补和偿还。

　　告诫孩子 若受伤须自己包扎

　　值得欣慰的是，两个孩子一直“健康”地成长着，今年10岁的儿子小强已经上学，他是强磊夫妻俩的骄傲，也是夫妻俩的希望，“娃很乖了，英语学得可好了，每次考试都在90分以上，还和外国人说话了。”

　　说起小强，张梅总能幸福地哭出声来，她多希望自己能代替孩子经受这些苦难。已经懂事的小强知道自己和同龄人不太一样，和同学交往时也一直小心翼翼。夜深时，小强总是会问张梅，“妈妈，我得了什么病，为啥要一直吃药。”

　　张梅不知道该如何解释，只能安慰孩子，“你别管那么多，好好学习，以后就好了。”

　　小强的书包里，总是装着他随身携带的卫生纸和创可贴，他平时也很少和同学打闹。张梅都嘱咐过他，如果磕破流血，必须自己动手包扎，不能让同学帮忙。小强也一直记着妈妈的话，上学到现在从没受过什么伤，但那些东西还是每天都要带去学校。

　　“孩子比较懂事，等大点了自然就会知道的，现在只希望他能好好上学，完成学业，以后会怎样，我不敢想。”张梅说。与逐渐懂事的小强相比，小贝却让她和丈夫一筹莫展。女儿已经过了上学的年纪，但因为不说话，至今没有学校愿意接收小贝，张梅平时做工，都得带在身边，生怕她跑丢。

　　看着小贝一天天长大，再加上疾病，如果再不接受教育，孩子以后怎么融入社会，张梅联系过很多学校，但都因为孩子不说话，学校拒绝接收。曾经有一家特殊儿童学校愿意接收，但因为费用太高，而且每天要接送三次，只能作罢。

　　他们安身咸阳 不愿回老家

　　人在患病时，总希望回到家人身边，但强磊和张梅却不愿回去。对于老家的人和事，两人都不愿多提。一家人现在租住在一处民房，强磊曾申请过廉租房，但因为各种原因，没有办下来。对家人的未来，强磊也曾计划过，“我有点修车的手艺，现在住的地方如果拆了，或者厂子倒闭了，我们想自己开个修理部，维持一家人的生活应该没问题。”

　　强磊的规划仅限于眼下，他说，对于未来不是他们这样的家庭可以去憧憬的。从2010年到现在，强磊和张梅最信任的人便是疾控中心的老孙，很多话他们没法对外人说，除了老孙。在别人面前，夫妻俩总是乐呵呵的，而面对老孙时，夫妻俩问得最多的一句话是：“我还能活多久。”和许多艾滋病患者一样，在被确诊后，疾控中心的工作人员往往会成为他们唯一的倾诉对象。老孙对于强磊一家人而言，就是这样一个人。老孙曾劝强磊带孩子回老家，起码孩子有个户口，但夫妻俩铁了心要留在咸阳。至于原因却从未提起，老孙想，他们怕是永远也回不了老家了。

　　这个特殊的家庭栖身咸阳，在艾滋病所的恐惧中，艰难地度过了4年。就像强磊所说的那样，他们的对于生活的规划，仅限于眼下，未来，对于他们来说，过于奢侈，“如果非要说有什么期许，我希望，在这里能有自己的房子，有个安稳的家，陪着他们一起面对未来的苦难。”

　　一个艾滋病患者最后的孤单旅程

　　放弃医保 为守住尊严

　　老王是位艾滋病患者，去年曾接受记者采访，不久便去世了。在生命的最后一段时间，他忍受着无法排解的孤独，求生欲望很强烈，但死神并未因此手软。

　　临终前 他一直惦记服药

　　2013年的年末，老王的肺部已经严重感染，他意识到时日无多，总担心疾控中心免费发放给他的抗艾药物不够用。尽管生存得异常艰难，但他依然渴望活着。

　　44岁时，老王通过网络了解到同性恋，离异十多年的他，开始在这个群体当中寻找“伴侣”。由于同性之间的不安全性行为，2010年老王被确诊为艾滋病，从此他的生活充斥着疾病、歧视和恐惧。46岁的老王免疫系统遭到破坏，经常疾病缠身。

　　提起故去的老王，渭城区疾控中心防艾科科长任玉梅回忆道，去年接受记者采访没多久，老王就出院了。而这次出院病不是因为病情的好转，而是彻底的束手无策，老王最终病死在家里，“12月底，我们准备再次给他送药时，却联系不到他了，后来从他的儿子哪里得知，人没了。”

　　任玉梅说，那段时间，每当疾控中心工作人员去看望他时，他总是在病床上就叨念着：“啥时候给我把药拿来?”事实上，那段时间，老王已经极度虚弱，他最终没能挺过那个冬天。尽管在很多人看来，生命的终结不管对老王还是他的家人，都是一种解脱，但接触过老王的人却看得出，这个年近50岁的男人，一直有着强烈的求生欲望。

　　本着为患者保密的原则，疾控中心人员往往与患者单线联系，但在整个疾控中心，几乎人人相识老王。他是为数不多的愿意积极配合治疗的患者。最后一次住院前，他甚至去“男同”聚点发放宣传资料，宣传艾滋病防治知识。他希望自己“同志”和艾滋病患者的双重身份，对防艾宣传有所帮助。

　　为尊严 拒绝享受医保报销

　　老王生命的最后时段里，病榻前只有一个少言的儿子。任玉梅说，那段时间，老王心里记挂着两件事——每次抗艾药物的发放，临终都没能办理下的低保。“尽管抗艾药物是国家免费发放，但其引发的其他病变需自费治疗，这也是一笔不小的开支。老王以及他的姊妹们几乎被这些费用拖垮，以至于到最后，他的病床前几乎见不到亲属的身影。”最后曾接触过老王的医生郑宏波说，虽然艾滋病如同结核病等大病一样，可以通过医保报销80%以上，但大多数艾滋病患者因害怕受到歧视而放弃医保，老王便是其中之一，他曾艰难地维系拮据的生活，只为守住那份尊严，他放弃享受医保报销费用。

　　在咸阳市中心医院东郊分院传染病一区护士殷静和魏娜的印象里，老王是一个孤独的中年患者，“他那时候肺部感染已经很严重，呼吸短促，说话有气无力。”

　　传染病一区主任医师刘海玲教授介绍，艾滋病患者常遭受的歧视，但有的患者让人既同情又可憎。“有人明知道自己已经患上了艾滋病，他怕受歧视，在就医期间隐瞒病情，这样医生提前没有防护，无疑增加了医生的风险。”

　　刘海玲说，艾滋病是一个社会的综合问题，群体责任感的缺失或许可以通过政府的干预、宣传和教育提升，而对于艾滋病患者，她希望有完备的政策来保护其隐私，以保护其就医的权益。

　　一个年轻艾滋病患者在迷茫中前行

　　愧对父母 是最大心痛

　　打了两个耳钉，染着栗黄色头发，围着一条格子围巾，22岁的大男孩已经面临毕业。但也正是因为即将步入社会，小雷感到了前所未有的惶恐和迷茫，尽管病情已经得到控制，但对于未来，他仍没有憧憬的勇气。

　　愧对父母 是他心里最大的痛

　　尽管身为艾滋病患者，但小雷并不担心来自于别人的歧视，因为他身上没有明显的标志。他所担心的是将来病情无法掩盖，他如何面对家人，愧对父母是他最大的心痛。

　　时隔1年再次见到小雷，这位22岁的大男孩比当初时尚了很多。很庆幸，在与艾滋病抗衡过一年之后，他在与人交谈时，脸上依然洋溢着灿烂的笑容。在未感染艾滋病前，小雷觉得那种病离自己很遥远。他被确诊的那天，当他从疾控中心走出来，坐在返校的公交车上，他在角落里流了泪。那天的路程显得格外长，“仿佛就这样一直走到生命的尽头”。

　　事实上，同性之间发生性行为，是艾滋病传播的高危行为，但他无法相信，他只有3个特殊朋友，发生关系也仅3次，自己就从一个正常人变成了艾滋病患者。

　　被确诊感染艾滋病后，对于时年21岁的小雷来说，他像一个做错事的小孩，内心惶恐和忐忑，他瞒着身边所有的人，尤其是不想让父母知道。他天真的认为只要自己不说，这将会成为他心里永久的一个秘密，惶恐也会逐渐淡化。

　　害怕婚姻 他不想祸害别人

　　而现在，小雷已经读大四，最近他的睡眠越来越少，他开始越来越担心以后的生活。一旦走出校园，意味着工作、婚姻等人生大事都将接踵而至。父母对他是有很大期许的，尤其是婚姻，在以后无论如何都是无法逃避的问题，但小雷知道自己感染艾滋病，他说他不想祸害人。

　　“要解决这个问题，我想我必须向父母坦白病情，而现在能拖一天是一天吧。”早年，小雷的母亲身体一直不好，家里的积蓄大多“送”给了医院。在他高二时，父亲又因生病从此不能再干重活，几乎处于“无业”的状态。这个本不富裕的家庭早已不堪重负。小雷很难想象，对于这样一个仅靠母亲每月2000元的收入维持生计的家庭，如何承受艾滋病所带来的精神和经济方面的压力。在农村，人们对艾滋病的认识并不多，小雷的父辈了解的更少。在与疾控中心的工作人员长期接触中，小雷明白，对于艾滋病了解的越少，越是恐惧，越是不能理解，越是容易产生歧视。他无法想象当这件事情传到村子里，自己和父母又将如何承担，对于未来，他一直茫然。

　　小雷的家里就他一个男孩，像很多家庭一样，父母还指望他养老送终。而现在，小雷明白，未来的生活，对于他和父母而言，很有可能要面对白发人送黑发人的境遇。一想到这，小雷就觉得对父母深表愧疚。

　　在感染艾滋病前，小雷曾是学生会主席，交际较广，而现在他已逐渐将自己孤立起来，不愿主动和别人交往。

　　“我觉得别人的时间比我长，假设病情加重，作为朋友，他们肯定会特别难过，我也会悲伤。现在要做的，是让自己悄悄地淡出别人的视线，最好有一天当我不在了，也没有人察觉。”（来源：华商报）

天天海蓝

洁身自好   尊重患者

大表哥

天天海蓝 发表于 2014-12-1 09:49
洁身自好   尊重患者

我们也要给艾滋病患者关爱、不能对他们抱有偏见