13岁的他 先天听力障碍 26岁的他 卧床13 年面对不幸遭遇他们一直坚持着

托尼·亚当斯

       原本是花季少年的他，从娘胎里出来的那一天，就听不见这个世界的欢声笑语；原本该成家立业的他，却在7 岁时得了罕见不治之症，从此与床为伴。面对不一样的遭遇和未知的将来，他和他还有他们的家人一直坚持着。
“不完整”的家
        周五终于到了，这对于13 岁的钊钊来说也是最高兴的一天。分别一个月之后，他又一次可以回家了。一大清早钊钊就起床自己收拾好了东西，前一天他就知道爷爷会一大早坐县上的班车来咸阳接他。钊钊出生在永寿县长宁镇袁家村，因为从小听力障碍，6 岁开始钊钊就被爷爷送到了咸阳康复教育学校接受听力培训，因为上学校迟，导致他错过了耳蜗植入的最佳年龄，所以一直带着助听器。
       今年是钊钊在康复教育学校的第6 个年头，每天钊钊都是和跟他一样有着听力障碍的孩子们在一起生活学习。像他这样状况的孩子目前也只能在康复教育学校接受教育。每学期650 块钱的费用，既包括学费也包括住宿费和生活费。爷爷在开学初把钊钊送来学校，然后每个月接钊钊回一次家，有时候家里农活多，爷爷也会两个月接孩子一次。整个家里除了钊钊之外，年过六旬的爷爷右手残疾，爸爸是聋哑人，妈妈是癫痫病患者，生活完全不能自理。钊钊有一个比他大两岁的哥哥小旭（化名），有听力障碍和语言障碍。旁人说话，孩子几乎听不到，也不会说话，只会简单地喊“爷爷奶奶”两个词。
两种命运
       为了让钊钊和哥哥尽可能像正常人一样生活，爷爷曾经一度花两份学费，把钊钊和他哥哥都放在咸阳康复教育学校就读，两年前小旭“毕业了”，康复教育学校只有小学部，学生上完6年级就只能毕业，另择其他学校。爷爷想把小旭送到村里的小学上
学，可学校不接收那样的孩子，最后没办法又联系到了咸阳市聋哑学校，用爷爷的话说就是：“孩子不去，死活不去学校。”最终没办法，家人就放弃了小旭上学的机会，一心一意地供钊钊上学。
       现在钊钊在城里上学，而哥哥一直在家里，由奶奶照顾抚养。那日在钊钊家里，看到家里一下子来了很多陌生人，小旭躲在屋子里，任凭奶奶硬拉硬拽，小旭就是撅着屁股后退着，最后索性一屁股坐在地上。“娃害怕见生人。”奶奶有些不好意思笑着说。小旭比钊钊大两岁，身体却没钊钊壮实，整个人看上去像个细竹竿，黑黑瘦瘦的，目光呆滞，不敢看人。“ 小旭跟钊钊相比差太多了，只能把希望放在钊钊身上。”爷爷说。钊钊的老师小君说，钊钊智力正常，就是有点听力障碍，但钊钊的哥哥就不一样了，除了听力障碍，而且还有自闭症，“如果家人今后不努力，钊钊的哥哥或许一辈子就只能那样了。”
默契的亲情
       钊钊回家，全家人都很高兴，包括钊钊在内。钊钊的家只有三间房，院子是和别人一起共有的，三间房连成一排，爷爷奶奶睡一间，爸爸哥哥睡一间，妈妈睡一间。每间房内看不到任何像样的家具，土坯墙上都糊满了报纸，房子的顶棚还能看到椽子檩子。或许是好久没见弟弟了，钊钊的哥哥一回来就和钊钊扭在一起相互挠痒痒。看着两个孩子嬉闹着，一旁的爸爸脸上堆满了笑容。爸爸好像记起了什么，把钊钊拉进屋子，从兜里拿出手机比划着。钊钊一下子就明白了，他从自己兜里也掏出了手机，爸爸一看就笑了。钊钊的手机是爸爸上个月花了150 块钱在镇上买的，手机里面只存了爸爸、姑姑、卖手机人的号码。这个手机钊钊可以带到学校。“他爸虽然不说话，但担心孩子在学校有啥事。”爷爷说，家里只有那一部手机，平时都在钊钊爸爸兜里揣着，钊钊只要一打电话来，他爸爸第一个接通，然后才给爷爷接听。
         钊钊的妈妈在全家人眼里算是个“局外人”，看着钊钊回家了，他妈妈目光呆滞地坐着大门外的一根木头上，看着院子里嬉笑的一家人。两个孩子也不去妈妈身边。但在照相时，妈妈会不由自主用自己的双手揽着钊钊的胳膊。
挣扎地活着
       钊钊是爷爷和爸爸奋斗的目标，爷爷存起来的钱全都用来支持钊钊好好上学，争取长大以后养家。而对于章龙（化名）的母亲来说，“只要孩子能少疼一点就谢天谢地了。”
       幸运的是，钊钊和哥哥自从一出生，老天就告知他们“他们这一辈子都与常人不一样”，他们有听力障碍，他们将会和正常的孩子不一样。章龙却完全不一样，他有过温馨的家庭，有过无忧无虑的童年生活，他像健康孩子一样上过学。如果用“ 骨瘦如柴”形容章龙的身体，还不足以表达，或者可以用“骷髅”来形容更为恰当。他左肩胛骨和脊椎之间可以塞得下一个折叠了三层的口罩。用他母亲的话来说：“ 抱着他就像抱着一副骨头架子。”
       26 岁的小伙体重不到30 公斤，旁人看上去就是一副骨头架子，由于身体各部位的骨头与骨头之间几乎没有肌肉，就算是躺在床上一动不动，章龙都感觉到身上有一种强烈的痛感，为了不让他如此疼，他身上的肢体之间，垫满了轻薄的棉花垫子，这些垫子是他妈妈自己从工厂专门做的。虽然两人都是残疾人，有着不幸的家庭，但也有让钊钊最高兴的时候，但对于26 岁的章龙来说，“最高兴的事就是让我快点死去，活着比死了更痛苦。”
        从7 岁发病至今，关于章龙的病情，不知道的人说是全身瘫痪，知道的人却也没听过这种叫做“进行性肌肉营养不良（类似于一种肌肉萎缩症状）”的病。“它不像是癌症，医生都知道该吃什么药，他的这种病没人敢给开药，除了止疼药。”一张宽1.5 米的床，母子俩一起睡。章龙的身下垫着厚厚的三条棉花毯子。“彻夜彻夜的疼，我要不停地给他翻身体。”母亲张晓英说。
13 年的卧床生活
        13 岁的钊钊，即将毕业开始上初中，同样在这个年龄时的章龙却永远卧床不起。生活发生了天翻地覆的变化，不能上学，生活不能自理，每时每刻与床为伴，吃喝拉撒完全靠着母亲。
         1994 年，一次突然的摔倒，成为了章龙这一生卧床的起点。谁也没想到，这次摔倒之后，章龙自此以后的步行就出问题了：走路老摔跤，走路姿势与常人不同。
          他妈妈意识到了问题的严重性，开始四处求医。13 岁那年，章龙的初中生涯刚过完一个学期，他就永久卧床了，行走要靠别人搀扶，整天要跟着妈妈四处奔波求医，中药成箱地喝着，但不见起色，他的身体一天天地消瘦下去，起初那些年，偶尔还会坐着轮椅到院子里转转，可现在他只能整日躺床上。
         章龙的家，60 多平米，这是他母亲单位分配的房子，是那种老式楼房。他家在一楼，一个简易的厨房外加两间卧室。房间基本没有什么光线，就算开着灯，屋子里也显得昏暗。家里除了他们母子俩，70 多岁的姥姥也住在一起帮忙照顾他。现在坐立起来和出门看看外面，已经是章龙的幻想了。每天三餐，母亲端着碗喂他；每天上厕所，母亲抱着他解决。虽说三餐，“但每次都只能吃一两口。就算想给吃点有营养的他都吸收不了。”
        张晓英说。刚开始卧床那会，章龙偶尔还会让家人推到院子里看看外面的风景，可这两三年，他都没有出过门了。“院子里有邻居，有他从小玩到大的同学，他不愿意别人看到他现在这样。”张晓瑛抹着眼泪说，就连理个头发，都得把理发店的师傅请到家里来。
未知的将来
        家里五口人，靠着7 亩多地的收入生存，农活不忙时，奶奶一个人忙地里的活，爷爷和爸爸外出打点零工。“出不了远门，就在村子里，谁家盖房或者收拾庄稼什么的，我们去帮忙，挣点钱。”爷爷说，“一年也万把来块钱，够全家人吃喝了。”奶奶时不时地摸摸钊钊的头，笑着对旁人说：“我们一家子就靠钊钊了。”奶奶的意思就是把钊钊好好供得上个初中，完了就准备给娶媳妇养家。但爷爷不这样想，“要是命好，能上高中，考大学最好了，这样我们全家就有救了。”虽然如此说，爷爷也在叹气，他和奶奶都已经快七十岁的人了，“万一哪一天有什么不测，这一家子都不知道谁来照顾。”
       爷爷给自己的年龄画了个线，再能活五年，就不愁了，至少钊钊成年了。”但这些并不是爷爷最发愁的，“孩子马上毕业了，往哪儿放，这是现在最愁人的。”爷爷说。据钊钊的老师小君介绍，康复教育学校1997 年成立之初，共有6 个孩子，目前这些孩子都长大成人了，有上大学和上技术学校的，有干个体的，有做按摩的，也有打工的。
       不一样的命运却面对着一样不可预测的未来。对于章龙来说，这两年除了止疼针和止疼药，基本上不再靠其他药物。张晓英以前是工人，今年她不再上班了，每月1000 多的工资，再加上各种社保，这就是全家所有的经济来源。
       张晓英说，自从孩子生病之后，每年年底会有政府和一些单位企业的慰问，送些米面油，有时候还会送慰问金。章龙每月可以领取50元的残疾人补贴费，除此外，再无任何补贴。
       “当初医生诊断，像他这种病情，最多活到18 岁，现在已经是一个奇迹了。”尽管孩子的病情永不见好转，但张晓英依然有信心，“我就这样陪着他，照顾他，只要他能活着一天。”
        本报记者 严淑萍/文 文稳翔/图