|
|
- 活动类型:
- 公益活动
- 开始时间:
-
2014-8-2 08:00 至 2014-8-3 16:54 商定
- 活动地点:
- 西安宾馆
- 性别:
-
不限
- 已报名人数:
-
1 人
- 剩余名额:
-
3 人
- 报名截止:
- 2014-10-31 16:54
-
本帖最后由 年华似水 于 2014-7-17 18:20 编辑
白化病属于罕见病，在人群中发病率约为1/15000，该病多为常染色体隐性遗传，导致皮肤、毛发、眼睛缺少黑色素且眼睛严重发育不良，表现为皮肤白皙，毛发为白色或黄色，眼睛和皮肤怕晒，视力一般为常人的1/5至1/20。由于发病率低，患者相对分散，同时公众甚至医务工作者不是很了解，导致了患者被误解、歧视的现象很为普遍。同时与亚洲人差异较大的外表，也给患者极大的精神压力。
正因如此，月亮孩子之家在“2014中央财政支持社会组织示范项目”的支持下，设计举办“2014中国白化病患者培训交流会”，此次活动将邀请白化病诊疗、低视力康复及心理咨询等领域的相关专家，通过白化病病理介绍、诊疗进展、低视力康复、患者社会融入、成长经验分享、心理减压、以及才艺展示等环节，来促进白化病患者正确认知白化病，使患者及家属不再感觉到孤单，得到互相的心理支撑、共同探讨该群体面临的病理、心理及社会问题并商讨解决方案，更好地促进其发展。
此次活动将会是截至目前为止中国大陆范围内规模最大的白化病患者交流活动，借着专家的讲解和患者及家长间的互动交流，相信大家一定会在这里有所收获的！
咸鱼网联合长安EOS俱乐部诚挚的邀请您关爱弱势群体，为他们做我们力所能及的一切！
活动时间：8月2、3日 （可报名半天）
活动地点：西安宾馆
报名电话：85218528
自带相机、三脚架、快门线、闪光灯等器材。俱乐部可提供部分器材。
拍摄时间：
8月2日
8:40拍摄合影
9:00-12:00 会议记录拍摄（1个会场，需要2名志愿者）
13:30-17:30 会议记录拍摄（2个会场，需要4名志愿者）
8月3日
9:00-12:00 会议记录拍摄（3个会场，需要4名志愿者）
13:30-17:30 会议记录拍摄（3个会场，需要4名志愿者）
19:00-22:00 晚会拍摄（不限人数，最好有舞台拍摄经验）
报名联系人：
张佳：18729203533
|
暂未通过 (1 人)
| |
留言 |
申请时间 |
斗鱼
|
|
2014-7-17 18:19 |
|
窥视卡
雷达卡
发表于 2014-7-17 17:02:18
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡